Η Ένωση Tourette της Αμερικής σηματοδοτεί τον Εθνικό Μήνα Ευαισθητοποίησης για Τουρέτες με ελκυστικές εικονικές εκδηλώσεις και δραστηριότητες

11
Η Ένωση Tourette της Αμερικής σηματοδοτεί τον Εθνικό Μήνα Ευαισθητοποίησης για Τουρέτες με ελκυστικές εικονικές εκδηλώσεις και δραστηριότητες
Tourette Association of America μέσω Facebook

ο Tourette Association of America (TAA), ο κορυφαίος εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εξυπηρετεί την κοινότητα Tourette Syndrome (TS) και Tic Disorder, θα φιλοξενήσει μια σειρά εικονικών εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων προς τιμήν του Μήνας Ευαισθητοποίησης Τουρέτ, 15 Μαΐου – 15 Ιουνίου. Το σύνδρομο Tourette (TS) είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που επηρεάζει περίπου 1 εκατομμύριο Αμερικανοί, που χαρακτηρίζεται από ξαφνικές, ακούσιες κινήσεις ή/και ήχους που ονομάζονται τικ. Το 50% των ατόμων που επηρεάζονται παραμένουν αδιάγνωστα λόγω έλλειψης ευαισθητοποίησης, έλλειψης γενικής κατανόησης για την πάθηση και στίγματος. Οι παρεξηγήσεις συχνά οδηγούν σε λανθασμένη διάγνωση, αποξένωση και εκφοβισμό.

Ως απάντηση σε αυτούς τους αβέβαιους καιρούς, το TAA έχει ξεκινήσει πρωτοβουλίες για να αισθανθείτε καλά και ολοκληρωμένες εικονικές εκδηλώσεις για να κρατήσει την κοινότητα αφοσιωμένη. Όσοι επηρεάζονται από την πάθηση έχουν βιώσει αυξημένα συμπτώματα όπως βήχας, ρουθούνισμα και τικ καθαρισμού του λαιμού, καθώς και ακραίο άγχος, ΙΨΔ, κατάθλιψη και άλλες συνυπάρχουσες καταστάσεις. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι ακρωτηριαστικά, εμποδίζοντας την ικανότητα εκπλήρωσης βασικών αναγκών. Επιπλέον, η κοινωνική απόσταση έχει αυξήσει τις ψυχικές ασθένειες, τα τικ και τις συνυπάρχουσες συνθήκες για την κοινότητα. Αυτές οι εικονικές εκδηλώσεις φέρνουν την κοινότητά μας στο προσκήνιο κατά την εποχή του COVID-19, βοηθώντας στη δημιουργία μιας πιο καθολικής κατανόησης των προκλήσεων που αντιμετωπίζουμε καθημερινά, καθώς και στο να μοιραστούμε τις επιτυχίες:

Εικονικό πάπλωμα

Το ΤΑΑ έχει σχεδιάσει α εικονικό πάπλωμα για να παρουσιάσει την κοινότητα του συνδρόμου Tourette και της διαταραχής Tic, συνυφασμένη με ιστορίες έμπνευσης, ελπίδας και κοινότητας. Αυτό το εικονικό πάπλωμα είναι μια αφήγηση των μοναδικών εμπειριών και ιστοριών που αγκαλιάζουν και παρηγορούν ο ένας τον άλλον. Το TS μπορεί να επηρεάζει τον καθένα με διαφορετικό τρόπο, αλλά είμαστε όλοι μαζί στην κοινότητα. Συμβολίζει την ανθεκτικότητα, την επινοητικότητα και την αισιοδοξία τους.

Υπόσχεση Tourette

Η ΤΑΑ ζητά από τους ανθρώπους να λάβουν α ενέχυρο να μην χρησιμοποιείτε το Σύνδρομο Tourette ως διάτρηση, περιγραφή ή προσβολή. Αυτή η προσπάθεια χρησιμεύει για την αύξηση της κατανόησης και της αποδοχής για τις διαταραχές TS και Tic, καθώς και τονίζει την πρόοδο που έχουμε κάνει ως κοινότητα.

Μίλια για Tourette 15 Μαΐου – 15 Ιουνίου: Οι συμμετέχοντες μπορούν ουσιαστικά να περπατήσουν, να τρέξουν και να κάνουν ποδήλατο για να συγκεντρώσουν χρήματα και να ευαισθητοποιήσουν για το TS. Μήνας ευαισθητοποίησης Tourette που υποστηρίζει την αποστολή του TAA να κάνει τη ζωή καλύτερη για όλους τους ανθρώπους που επηρεάζονται από το σύνδρομο Tourette και τις διαταραχές Tic. Κάθε εβδομάδα θα περιλαμβάνει διασκεδαστικές και συναρπαστικές πρωτοβουλίες. Τα κεφάλαια που θα συγκεντρωθούν θα ωφελήσουν την έρευνα, θα στηρίξουν τα απαραίτητα προγράμματα και θα ενισχύσουν την κοινωνική αποδοχή του Tourette.

Τρίτες γαλαζοπράσινων: 26 Μαΐου, 2 Ιουνίου, 9 Ιουνίου – Φορέστε γαλαζοπράσινα τις Τρίτες για να υποστηρίξετε την Tourette! Οι ιδέες περιλαμβάνουν: γαλαζοπράσινα ρούχα, γραβάτες, βραχιόλια, κουμπιά, αξεσουάρ μαλλιών, βερνίκι νυχιών και πολλά άλλα! Οι συμμετέχοντες καλούνται να γίνουν δημιουργικοί και να δημοσιεύσουν φωτογραφίες στα Social Media!

«Είμαστε δεσμευμένοι στην ευαισθητοποίηση και την προώθηση της κοινωνικής αποδοχής του Tourette, η οποία επηρεάζει 1 στα 100 παιδιά σχολικής ηλικίας», δήλωσε η Amanda Talty, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Ένωσης Tourette. «Θέλουμε οι άνθρωποι να δουν την κοινότητα Tourette πέρα ​​από τα τικ τους. Είναι διαφορετικοί και ταλαντούχοι και φέρνουν απίστευτα δώρα ως μαθητές, ηγέτες, γονείς, δάσκαλοι, ηθοποιοί, μουσικοί, αθλητές και πολλά άλλα».

Σχετικά με το σύνδρομο Tourette και τις διαταραχές τικ

  • Το σύνδρομο Tourette είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από ξαφνικές, ακούσιες κινήσεις ή/και ήχους που ονομάζονται τικ. Μπορούν να περιλαμβάνουν ανοιγόκλειμα των ματιών, τράνταγμα του κεφαλιού και κινήσεις του προσώπου — καθαρισμό του λαιμού, ρουθουνίσματα και κλικ της γλώσσας.
  • Η ακούσια εκφορά άσεμνων λέξεων ονομάζεται coprolaliaκαι είναι πολύ πιο σπάνιο από ό,τι πιστεύουν οι άνθρωποι: Μόνο το 10 τοις εκατό των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με Tourette εμφανίζουν αυτά τα συμπτώματα.
  • Δεν υπάρχει θεραπεία για τον Τουρέτ. Η αιτία παραμένει επίσης άγνωστη, αλλά πιστεύεται ότι περιλαμβάνει γενετικούς, νευρολογικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες που μπορούν να αντιμετωπιστούν.
  • Ο Τουρέτ υποδιαγιγνώσκεται. Πολλά παιδιά, γονείς, δάσκαλοι και ακόμη και γιατροί δεν κατανοούν πλήρως το TS, το οποίο μπορεί να οδηγήσει σε εκφοβισμό, έλλειψη υποστήριξης από την κοινότητα, ακατάλληλη διάγνωση και πολλά άλλα ζητήματα που βλάπτουν την ποιότητα ζωής για κάποιον με TS.

Η Ένωση Τουρέτ της Αμερικής (TAA)

Η Ένωση Tourette της Αμερικής (TAA) ιδρύθηκε το 1972 και είναι αφιερωμένη στο να κάνει τη ζωή καλύτερη για όλα τα άτομα που επηρεάζονται από τις διαταραχές Tourette και Tic. Ως ο μόνος εθνικός οργανισμός που εξυπηρετεί αυτήν την κοινότητα, το TAA εργάζεται για την ευαισθητοποίηση, την προώθηση της έρευνας και την παροχή συνεχούς υποστήριξης σε ασθενείς και οικογένειες. Για το σκοπό αυτό, το TAA διευθύνει ένα δίκτυο 31 Κεφαλαίων, 83 ομάδες υποστήριξης και αναγνωρίζει 20 Κέντρα Αριστείας σε όλη τη χώρα. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις διαταραχές Tourette και Tic, καλέστε στο 1-888-4-TOURET και επισκεφθείτε μας στο tourette.orgκαι σε Facebook, Κελάδημα, Ίνσταγκραμ και YouTube.

Schreibe einen Kommentar